一位白血病患儿母亲的来信_上海市儿童健康基金会

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一位白血病患儿母亲的来信
2012年12月06日 【打印本页】 【关闭本页】 

一位白血病患儿母亲的来信

      今天,我带着孩子回到娘家—上海市儿童医院,能有机会见到救命恩人、见到老病友、见到同患难的家长们,我和我的孩子感到万分激动。
      20年前,1990年11月30日,一个风雨交加的日子,我和我的爱人抱着未满6岁持续高烧的孩子,来到坐落在康定路2号的上海市儿童医院,经过各项检查,当医生告诉我们孩子患的是急性淋巴性白血病时,我们夫妻俩犹如五雷轰顶。我泪流满面地恳求医生:“只要有百分之一的希望,就要用百分之百的努力,让我的孩子获得新生。”住院后,医生为她制定了治疗方案,当时采用的是法国方案,谢教授亲自审定了方案。在接受140天大剂量的化疗后,孩子的病情得到缓解。出院时医生告诉我们,还要经过5年的化疗。在长达五年时间的化疗过程中,是儿童医院的医护人员给予她无微不至的关心和帮助。此时此刻,站在这些医护人员面前,我思绪万千。
      忘不了每周二谢教授亲自来医院查房,帮助解决了这些白血病患儿治疗过程中碰到的各种疑难杂症。忘不了钱医生、蒋医生、景医生、陆医生、汤医生和其他医生为孩子精心治疗,在医生们的热情帮助和精心治疗下,孩子一次次从死神手中逃过难关。忘不了张阿姨高超的治疗技术,在孩子布满针眼的小手上每次都能一次扎针成功并耐心地告诉家长如何护理患儿的要点。在医护人员的热情帮助、精心治疗下、孩子终于完成了五年的化疗,获得了新生。
      这些年来在和儿童医院的医生交往中,我们觉得这些医生不仅医术高超,而且医德高尚。儿童白血病的治疗方案复杂,需要医生刻苦钻研,紧跟国际治疗的新方案。医生们对待工作一丝不苟,治疗方案不断更新,挽救了一个个白血病患儿,你们真是孩子的救命恩人。在此我代表患儿的家长谨向你们表示衷心地感谢!感谢你们的救命之恩!
白血病的治疗过程是一个漫长的、体力和精力极为痛苦的过程。治疗方案时间越少,病人和家属的痛苦越少。我也希望儿童医院的领导能给予血液病医生提供更多的学习和进修的机会,让他们能掌握更新的白血病治疗技术,能更快、更好地挽救更多的白血病患儿。
我们的孩子经过了长达五年多的化疗,不仅治愈了白血病,而且把她培养成人,我们的体会有两点:
一、 要有坚定的信心
      在长达五年多时间的化疗过程中,孩子的病情出现了多次波折,
最难忘的是1993年年底,孩子化疗经常出现GPT升高现象,有时化疗后第二天就出现便血、高烧现象。验血结果表明肝脏严重受到损伤。接到报告后我非常焦急,几乎失去了帮助孩子继续完成五年化疗的信心。我打电话给医生,谈了自己的想法。医生在电话中说,要完成整个化疗计划,有的人很顺利,有的人不顺利,通往成功的路有的人是笔直的,有的人是曲折的。但不管怎样,经过努力一定会到达终点。听了医生的话我感动的热泪眼眶,医生的话给了我帮助孩子战胜病魔的决心和信心。在医生的热情帮助和精心治疗下,孩子渡过一个个难关,终于完成了五年的化疗。
       孩子患病以来,我们得到了全社会的帮助,相识的和不相识的朋友纷纷伸出援助之手,热情的帮助我们。大家的关爱给了我们帮助孩子战胜病魔的决心和信心。
      整整五年里,孩子坚持持续不断的化疗。二、三个月做一次腰穿、骨穿,三个月一次小化疗,半年一次大化疗。有一天孩子突然问我:“妈妈,人们都说童年是幸福的,我的童年幸福吗?”我搂着孩子,含着眼泪给她讲了张海迪的故事,鼓励她做一个意志坚强的人,勇敢的战胜病魔。我告诉她,有这么多人在关心你,帮助着你,你是一个幸运的孩子。我和爱人还对她讲不但要把你的病治好,还要把你培养成一个对社会有用的人,长大了要回报社会。春去秋来,孩子接受着持续不断的化疗,头发掉了十一次,一学期又一学期,她和同龄的伙伴一起以优异的成绩完成了学习任务。这些年来,孩子多次被评为学校的好学生、好队员,小学、中学分别获学校优秀毕业生奖,大学毕业时作为上海市优秀大学毕业生,走上工作岗位。现在她和正常的人一样工作,为祖国建设贡献自己的力量。
二、 是要积极配合治疗
      白血病的治疗过程很长,需要家长、孩子和医生的很好的配合,共同完成整个治疗过程。在孩子患病期间,我亲眼看见两个聪明、漂亮、可爱的孩子,在病情缓解后,听信了吃中药可以治愈白血病、免受化疗之苦的说法,放弃了化疗,结果病情复发,后果不堪设想。
医生们总是很耐心的、不厌其烦的将治疗要求告诉家长。我们和医生积极配合,按照医生的要求按时送孩子去医院接受治疗,化疗的药物剂量是按照体重计算的,每次去医院时我们将孩子的体重告诉医生,便于医生计算化疗药物的用药剂量。回家后又按医生的要求按时给孩子服药和打针。每次化疗时按照医生的要求尽量给孩子多喝水,便于化疗药物的排泄。对保肝有利。我和爱人很仔细的将孩子整个治疗过程记录下来。我们去新华书店买了不少医学书,还买了陆道培教授主编的《白血病治疗学》,使我们了解了白血病的整个治疗过程及注意事项。
      回首往事,我心情万分激动。我爱儿童医院,我感谢血液科的医生!我深深地祝愿上海市儿童医院能成为中国一流、世界领先的儿童医院,造福更多的孩子和家庭!

                                                                                             2011-6-4
 

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