全国首个“儿童颅颌面畸形筛查诊治中心”在市九医院挂牌启动_上海市儿童健康基金会

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全国首个“儿童颅颌面畸形筛查诊治中心”在市九医院挂牌启动
2019年01月16日 【打印本页】 【关闭本页】 

       依据国家《全国出生缺陷综合防治方案》和《上海市遗传咨询技术服务管理办法》文件精神,由上海第九人民医院和上海市儿童健康基金会共同发起,经上海市卫生健康委员会批准成立的“上海市儿童颅颌面畸形筛查诊治中心”于116日在上海第九人民医院正式挂牌并召开工作启动会。中国工程院院士、市九医院邱蔚六教授、上海市儿童颅颌面畸形筛查诊治中心专家委员会顾问王磐石博士、上海市儿童健康基金会理事长李忠尧、上海第九人民医院院长吴皓、党委书记沈国芳共同为中心揭牌。


      出生缺陷是指婴儿出生前发生的身体结构、功能或代谢异常,是导致早期流产、死胎、婴幼儿死亡和先天残疾的主要原因。据估算,我国出生缺陷总发生率约为5.6%。唇腭裂是儿童颅颌面畸形出生缺陷中最常见的一类出生缺陷,全球发生率是0.15%,但不同地域、种族和经济状况的人群中唇腭裂的发生率存在较大差异。据出生监测数据显示,上海市近10年期间唇腭裂总的出生缺陷率为9.37/万,研究表明唇腭裂产前超声诊断准确率高达85%。

     市九医院于今日挂牌启动的“上海市儿童颅颌面畸形筛查诊治中心”,是作为政府机构批准设立的全国首个、本市目前唯一一个儿童颅颌面畸形筛查诊治中心。上海市儿童颅颌面畸形筛查诊治中心专家委员会顾问王磐石博士指出,出生缺陷严重影响儿童的生存和生活质量,给患儿及家庭带来巨大痛苦和经济负担,防治工作任重道远。成立该疾病的筛查诊治中心意义重大。希望该筛查诊治中心能充分发挥上海第九人民医院口腔颌面外科、整复外科的学科及上海市儿童健康基金会会与九院共同创建的“颅颌面畸形诊治全过程管理专项基金”平台优势,为更多患儿提供及时、优质的综合防治服务。为保护儿童健康做出更多的贡献。

     据上海市儿童健康基金会介绍,“颅颌面畸形诊疗全过程管理专项基金”于201810月由基金会接受社会爱心人士宋志豪个人捐款50万设立(2019年起,每年捐10万),并于20191月收到上海九院口腔颅颌面科医务人员捐款5.09万元。该专项基金将面向全国,为贫困地区儿童开展筛查、诊断、治疗和医疗救助、康复等全程服务。在今天举行的工作启动会上,上海儿童健康基金会向宋志豪先生及上海第九人民医院口腔颅颌面科颁发了捐赠证书



     据了解,在上海市卫生健康委员会的大力支持下,“上海市儿童颅颌面畸形筛查诊治中心”与本市9家“上海市产前诊断中心”顺利完成对接,并将与全市各产科医疗机构建立联系,今后将在全市构建覆盖城乡居民,涵盖婚前、孕前、孕期、新生儿和儿童各阶段的出生缺陷防治体系的出生缺陷防治网络。今后,各产科医疗机构一旦发现孕期内颅颌面畸形胎儿,可为孕妇联系“上海市儿童颅颌面畸形筛查诊治中心”接受遗传咨询和心理辅导,及时给予医学指导和建议;新生儿出生后,“中心”可给予喂养指导;患儿进入合适的手术期后,由“中心”安排及时手术;术后建立有效随访,包括语言训练、科学喂养等儿童保健指导;“中心”还将通过举办科普公益讲座、义诊、心理辅导课程等方式为群众提供公平可及、优质高效的出生缺陷综合防治服务。同时,有望能完善并构建先天性颅颌面畸形数据信息库,为前瞻性研究提供基础。

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